lördag 27 oktober 2012

Jag kunde ha förlorat dom.. mina barn!

..men jag har dem kvar som tur är!!!!

Jag är så ofantligt ledsen och det gör så ont i mig..

Den här lilla (eller stora ) killen.. MIN lilla "Nisse" som jag kallar honom, har blivit så förändrad att och kan säga att oron är gigantisk.

Den 22 april i år hade Tim varit sjuk i knappt ett dygn innan jag fick panik och ringde efter ambulans. Han pratade pipigt till en början för att sen mest svamla. Kräktes av och till och det märktes att det inte var magsjuka. Han bara låg och var knappt kontaktbar när jag ringde 112. Ambulansen ville först inte ta med honom men jag hävdade bestämt att jag känner honom utan och innan när det gäller sjukdomar så mycket sjuk som han har varit i sitt liv. Så dom tyckte väl att jag känner ju honom så dom tog med honom för en kontroll. Och vilken jävla tur.. Vi hann knappt komma upp på barnakuten och träffa en doktor förrän dom var flera läkare och vi fick ner till röntgen snabbt.

Dom ställde frågor som tex.. Vet du vart du är nu??
-På bandybanan såklart svarade han. Sen låg han och pratade bandybollar som man skulle ta. Straffar och sa namnen på killar från klassen som skulle passa bollen.

Dom ville ta ryggmärgsprov direkt och vi var många till att hålla i honom, men det gick inte. Han skrek så jag tror hela lasarettet hörde honom. Stackars killen!

Provtagningar i mängder och man fattade ingenting mer än att det här var allvarligt.
Dropp sattes in och han fick två olika antibiotika intravenöst. Den ena ifall det var något bakteriellt och den andra för virus. (ja, det finns faktiskt för virus men används bara vid den här typen av åkommor)

Fy tusan vad drygt det var men ändå sprang tiden på alldeles för fort. Man hann knappt någonting om dagarna på lasarettet. Det var som om varje dag kanske är den sista fast ingen sa nåt i den stilen. Och alla undersökningar och prover som togs hela tiden fick ju såklart tiden att rinna iväg.

 När han väl började att piggna till visade han mycket ilska och då menar jag MYCKET ilska. Han klarade inte av ljuset överhuvudtaget i början och var så ostadig på benen att han inte klarade av att gå själv. Han tyckte att han gick rakt och var arg när jag skulle hjälpa honom på toa då han liknade en fyllbult och skulle ha ramlat när som helst om jag inte hade hållit i honom. Trots alla slag jag fick av honom i början i början så gav jag aldrig upp trots att tårarna rann av oro och utmattning.

 Tv klarade han inte mer än ca 20 min sen gjorde det för ont i huvudet. Sov ofta och länge. Dock oroligt och pratade om bandyn både i sömnen eller när han var trött svamlade han till mig att jag skulle ta bollen och passa till honom.
Tim har fått brev av klassen skickat till sjukhuset.
Svaren från läkarna varierade från hjärnhinneinflammation till hjärninflammation under hela tiden. Tre gånger togs det ryggmärgsprover och det gjordes en omfattande MR (magnetröntgen). Hjärnaktiviteten mättes med så mycket sladdar så till och med jag tröttnade på att se eländet av virrvarret av sladdarna. När lampan tändes mot honom vid den undersökningen och blinkade så skrek han av smärta. Då rann tårarna på mig men lyckades dölja det för honom, tror jag.


Vi tagit oss ut till matsalen för att äta istället för att bara sitta på rummet.
Här vinkar han en hälsning till alla som hade hälsat till honom på Facebook.

Vid utskrivningssamtalet fick vi svaret..
Det var Hjärninflammation. Och dom befarade dödlig utgång när vi kom in, berättade han.

Så.. jag har varit på vippen att förlora båda mina barn inom loppet av 4år.
Tim nu när han fick det här och Nea när hon föddes. (det kan du läsa om HÄR )

Hela skolan var informerad av skolsköterskan (som för övrigt besökte han på sjukhuset) hur farligt det här var och framförallt hur viktigt det var att han tog det lugnt. Alla var super försiktiga och var jätte gulliga mot honom. TACK!! ..till alla.

Varje dag skulle anpassas efter honom sa läkaren.
Orkar han en timma ena dagen och nästa dag hela dagen så låt honom göra så.
Han kommer att ha mycket ont i huvudet och svårt att koncentrera sig sa dom.
Och dessutom vara mer ilsken än vanligt.
Detta kan ta allt från 6månader upp till 2år innan han blir frisk.
MEN... det kan tyvärr oxå hålla i sig i resten av hans liv.

Alla har reagerat på att han kom tillbaka till "verkliga livet" så snabbt och hade inte alls så ofta ont i huvudet.

Men vi som lever med honom varje dag märkte beteendeförändringar direkt. Vi tänkte att det var ok för dom sa ju att det kunde bli så den närmaste tiden. Men allt har bara blivit värre och värre. Han får låsningar i humöret (ej trots) som man inte kan bryta. Vill inte klippa naglar och hår. Han kan inte äta mycket som han har ätit innan för konsistensen. Kan inte riktigt visa eller förstå empati längre. Vet inte riktigt var gränsen går. Orkar inte rada fler saker.. men det liknar väldigt mycket som Aspergers syndrom 
Han har mer ofta ont i huvudet och det liksom svajar i hans beteende.

Det som gör så jävla ont är att han är så medveten om att han får dessa "låsningar".
Exempel på vad han säger..
- Jag vill inte ha denna jävla hjärninflammationen längre.
- Jag vill inte leva längre jag orkar inte med mitt liv.. jag kan lika gärna dö!

Jag gick upp till Barnavdelningen på lasarettet i torsdags och bad om att få prata med en läkare ang Tim. Dom bad oss vänta så skulle vi självklart få prata med läkaren. (min mamma var med eftersom vi hade hälsat på morfar som brutit lårbenet och ligger på lasarettet) Tillslut kom hon och tog sig verkligen tid att lyssna och jag fick berätta öga mot öga hur det ligger till.

Läkaren tog det på största allvar och skulle genast beställa en ny MR (magnetröntgen) och dessutom sammankalla alla de doktorer som hade varit inblandade i det här med Tim's hjärninflammation.
Så jävla skönt att bli tagen på allvar och inte behöva tjata och övertala för att man vet att något inte stämmer. Vi får se hur länge det dröjer innan vi får en tid.

Kära lilla goa Tim.. Jag älskar dig så det gör ont! Puss & kram från Mamma


//Malin


2 kommentarer:

  1. tårarna rinner hoppas allt blir bra stackars lilla killen och hans mamma <3

    SvaraRadera
  2. Det var den mest sorgliga historia jag läst, läste även om lilla Neas födelse.
    Tårarna bara rinner.
    Grattiskramar till dig idag Malin

    SvaraRadera