Inte nog med att det är jobbigt att dra upp hela det här med Nea's födelse med journaler osv för att vi ska kunna försäkra henne, så får man inte det man frågat efter på lasarettet i Växjö!?!?!?
Vården för Nea har varit gudomlig på alla avdelningar hon har varit på..
TACK!! ..till alla som har hjälp oss med henne!
Däremot de praktiska runt oss har skilt sig stort mellan Landstingen.
När det gäller sjukresor och journalhandlingar som vi har behövt, så är det kris i Växjö anser jag.
Resan hem från Stockholm skulle Växjö stå för och ett par timmar innan helikoptern skulle flyga tillbaka Nea från Stockholm så får vi reda på att vi till oss själva får boka resan hem.. på billigaste sätt?!?!
Nysnittad får jag springa med Micke i korridorerna livrädd att vi inte skulle få komma hem till Växjö samma dag som Nea. Vi fick komma in till en kurator som var snäll nog att hjälpa oss fastän det inte var hennes ansvar.
Stort tack till henne!
Det slutade med att vi tog flyg hem som var ett par tusen billigare än att ta tåg, och buss hem var för mig helt uteslutet då jag aldrig hade kunnat sitta så länge nysnittad.
Vi har inte fått ut några pengar för resan då flyg inte ingår i de billigare resesätten, trots att vi skrev ut tågtabellen med både tider och priser till dem för att visa hur mycket billigare det blev att flyga.
Inte ens taxiresorna till och från flygplatserna för vi skulle ha tagit buss antagligen!?!?!
Så här i efterhand skiter man i pengarna som vi förlorat, vi har vår älskade dotter kvar vid liv! Och tänk om vi hade bott i något annat land där det inte finns de sjukförsäkringar som vi har här. Då hade vi kanske fått betala helikoptertransporten åt båda hållen.. Vågar knappt tänka tanken på både den kostnaden och dessutom kostnaden för Specialistvården som krävdes.
I förra veckan så ringde jag till Växjö avd 10 som vi låg på efter Stockholmsvistelsen. Jag ville ha journalerna rörande förlossning och vården därefter. Alltså alla handlingar som fanns.
Dels för att vi själva vill ha dem men även för att vi ska kunna försäkra henne eftersom hon krävde sjukvård vid födelsen.
Jag fick då till svar att jag måste lämna in en skriftlig lapp på detta med min namnteckning för att få ta del av dessa.
Ok, sa jag och bad om journalerna från BB oxå som ligger vägg i vägg.
Nej, det får du ta med dem.. och skicka din namnteckning även dit??
Ja ha.. säger jag och frågar om det går bra att komma till avdelningarna för att lämna den där lappen då jag ändå skulle in till öron med Nea.
Och det var ok i alla fall!!
Nästa anhalt att ringa var ECMO i Stockholm för journalerna därifrån. Jag talade om mitt ärende, hon knappade fram våra uppgifter med en gång och sa att det var inga som helst problem att skicka dem till mig. Jag frågade lite diskret efter ett telefon nummer in till BIVA (vägg i vägg med dom) där hon vårdades ett par dygn efter hon kopplats bort från ECMO maskinerna.
Märk väl.. detta är alltså specialistvårds avdelningar..
Hon säger då att det behöver inte jag göra utan det fixar hon i stället. Ja ha, säger jag förvånat??
Och tackar så oerhört mycket!
Så, så mycket skiljer det sig från Landsting till Landsting.
Till Stockholm behövde jag varken skicka min namnteckning eller ringa runt till avdelningarna.
Och nu kommer det bästa!!!!
Den läkaren som kom med sitt team till Växjö för att hämta med sig Nea i helikopter med alla konstiga maskiner, tog sig till och med tid att skriva ett utlåtande till försäkringsbolaget då han fick höra att vi ville försäkra henne.
Gissa om tårarna var nära när jag öppnade brevet som kom från ECMO med en liten notislapp där det stod..
Dr Palmér skrev ner några rader då han hörde att det är kopior till försäkringsbolag.. och sen hälsningar från den sekreteraren som skickat allt till oss.
Alltså.. idag när jag fick papprena från Växjö så var det bara kopior på de två journalsidor som alla får ifyllda när man blir inlagda på BB. Och de papprena har vi till och med sen innan. Vi vill ju självklart ha hela journalen med hela händelseförloppet.
Så nu har jag åter igen fått börja ringa in till Växjö men hon som jag ska prata med sitter upptagen i möte just nu.
Jag ringde alltså till alla de här avdelningarna i tisdags förmiddag i förra veckan. Redan på torsdagen hade jag papprena från Stockholm. Först idag kom papprena från BB, och från avd 10 har dom fortfarande inte kommit???
Här ligger hon på ECMO.. alla sladdar och slangar som är kopplade till henne syns inte, men här kan man se att hon är intuberad och får sitt blod renat och syresatt.
Detta är den första bilden som togs på henne här hemma!
Vi är bara hemma på permission över dagen.. och måste ha syrgas kopplad till henne hela tiden.
//Malin
//Malin
Här provar Nea Maja's stövlar och tyckte att hon behövde skohorn till det!?! =0)
Här ligger hon på ECMO.. alla sladdar och slangar som är kopplade till henne syns inte, men här kan man se att hon är intuberad och får sitt blod renat och syresatt.
Detta är den första bilden som togs på henne här hemma!
Linus
