Nea 3 år

Grattis lilla Nea på din födelsedag!

Pussar och kramar från
mamma pappa Tim Maja och Max

Påsk!

Det är många som har fyllt år den sista tiden och vi säger GRATTIS till alla er.

Det känns som att Nea har blivit lite bättre nu men är långt ifrån helt bra. Men lite bättre är ju gigantiskt bra efter så här lång tid :)

Våren är kommen och vi har börjat att rensa lite här hemma.
Altanen har rensats en hel del. Trappen är sopad och tömd på vintersaker, studsmattan är framplockad och vi kan sitta ute och fika på dagarna. Jag har även börjat börjat att rensa lite i källaren igen. Jätte härligt!
Nästa vecka ska Annie hjälpa oss att köra allt skräp till tippen :)

Idag kommer äntligen Maja och Max till oss igen, det var fyra veckor sedan dom var här sist nu. Micke har varit inne hos dom och hälsat på, men här hemma är det nu fyra veckor sedan.

Idag ska vi oxå äta påskmiddag hos Benge och Carola .
Ska även fira Benge som egentligen fyller år på onsdag.
Ska bli gott och mysigt!

Glad påsk till er alla!

Morr och fräs..

Nu är jag trött på det här och vill att Nea ska bli bra NU!!!!!!

Vet inte hur jag ska göra??
Ska jag bra skita i att nu och köra på som vilken vardag som helst??
Andra som tex läkare och dagis verkar ju tycka det.

Jag känner att något är på tok men inget hittas, så..
Min ork tar slut!

Läkaren som skulle ringa i slutet av förra veckan ringde aldrig så idag fick jag själv ringa in för att "försöka" få dom att han ska ringa upp. Det finns inga lediga telefontider och det var inte uppsatt att han skulle ha ringt till mig heller??

-Nä hä..!?! ..men han skulle ringa och lämna besked på de skickade proverna i slutet av vecka 15, stod det på en handskriven lapp han skickade med svaren på de andra proverna.

Det enda som låg inne i systemet var nästa tid vi ska på 28/4 till YTTERLIGARE EN LÄKARE. Den tiden kände jag redan till och ja, jag skriver stort för jag är ARG!

Sköterskan (som i alla fall var jätte gullig mot mig) skulle lägga in en bevakning till honom så får han höra av sig när han kan.
Jag hoppas verkligen att han hör av sig idag för vi har inget intyg för att vara hemma vilket jag tycker känns obehagligt.

Både Micke och jag är överens om att ska hon överhuvudtaget vara på dagis så är det inte ok med heldagar. Hon drack lite mjölk och tog en matsked fil där och det är på tok för lite även för en halvdag.
Och om vi då kör heltid?? ..misstänker jag att det inte dröjer länge förrän det blir dropp i så fall.

Just nu målar jag all skit jag kan på väggen för jag har ingen som helst tillit till varken sjukvården/samhället.. eller ens vissa av mina vänner som lyst med sin frånvaro under denna jobbiga tid.
Det hade varit skönt att ha någon mer att prata med.
Gäller även den andra stora processen vi har burit med oss som i alla fall den slutade lyckligt.

Jag riktar ett stor tack till Lollo och min mamma som jag kunnat spy ur mig till.

Får oxå säga tack till Frida, Jessica, Annelie och Yvonne.. som "vågade" skicka en kommentar ( i förr förra inlägget). Till er andra mesproppar.. Det enda ni hade behövt skriva var..
-Hej, jag läser bloggen och vem du är.
Det var bara en kul liten grej som kanske skulle pigga upp lite med att se vilka som faktiskt läser den.

Micke och jag har pratat om att låsa bloggen då vi misstänker att en viss person som vi inte vill ska ta del av vårat liv läser här. Men jag meddelar er i så fall här i bloggen om det kommer att bli så.

Detta var ett klagoinlägg som heter duga, men var tvungen att få det ur mig.
Kan ändå tillägga att i förhållande till mina känslor så har jag varit mild!

Till er som bryr er.. Kram på er!

Uppdatering kommer snart!

Uppdatering kommer..
Har bara inte haft tid, lust eller ork!

Nea diskar

Tim har fått en radio i Kalle-tidningen

"Härliga" vardag! =(

Åter igen så är jag inte klokare när jag åker från sjukhuset.

Som jag skrev tidigare idag så effektiviserade vi det hela med att emla så fort vi kom dit istället för att vänta tills efter doktorn gjort undersökningen.

Han hann komma in i rummet, sätta sig ner och fråga hur det är med hennes utslag sen vi pratades vid på telefon. Då spyr hon rätt ut, på sig själv och mig..
Utan att ens ulka innan.. hon är alltså så jävla nervös så att hon kräks.
Som vanligt skakade hon i hela kroppen redan när vi hängde in jackorna så att jag fick hjälpa henne med att andas lugnt. Alltså in genom näsan och ut genom munnen.

Han tittade på händerna, fötterna, utslagen på magen, kände på magen, tittade i öronen, i halsen. Tyvärr var hon så ledsen så det gick inte att se hur huden i ansiktet och prickarna där såg ut då hon var röd som en kräfta. I halsen såg det rödare ut igen sen vi var hos honom sist.

Jag frågade om det blåsljud på hjärtat som hon hade när hon föddes kunde ha med något av allt att göra? Han tyckte inte att han hörde något blåsljud men att det så klart är lite svårt oxå att höra då hon gråter hela tiden vid undersökningarna.

Det test som jag skulle föreslå att ta, hade vi tydligen redan tagit på sist vi var där. Det togs ändå kompletterande prover (har inte koll på vilka) och inte heller det gick bra idag. Dom grävde och grävde i den lilla armen som har gått så bra att ta prover i innan. Det slutade med att dom fick trycka ut blod från ett finger istället.

Ringde till Micke (som också skulle komma in för att vara med på tiden med psykologen) och sa till att han får åka hem å hämta en ny tröja till mig först då jag var nerkräkt.

Så var vi då på nästa avtalade tid..
En psykolog inom området mage, matvägran/svårigheter.. ja, vad det nu var mer.
Allt som hon sa/hade att komma med, hade vi redan gjort här hemma. Hon tyckte att vi gjort helt rätt i allt och skulle fortsätta i samma anda. Inga som helst krav på att Nea ska äta. Ställa fram saker och låta henne ta själv om hon vill ha. Osv...
Det var en sak hon sa som vi bestämde att vi skulle pröva.. att servera henne med dockservis, för det har vi inte gjort.

Blev dock väldigt upprörd över hennes/deras sätt att tänka..
Dom tycker att vi ska börja sätta in henne så smått på dagis igen???
Med feber????
Självklart måste vi anpassa henne till dagisdagar men när man vet
att det finns feber hela tiden??
Dom två, alltså läkaren och psykologen skulle prata ihop sig och sen höra av sig om jag ska börja "hälsa på" på dagis nästa vecka. Som hon föreslog så skulle hon börja halvtid?? Jag tror inte att dom är riktigt kloka!!!
Hade jag ansett att hon var så bra så hade jag aldrig ställt in min Kina-resa!!

Nu är jag så jävla trött på det här..
Två gånger började jag gråta hos henne. TVÅ GÅNGER!
Så jäkla förnedrande att gråta inför andra, och egentligen i frustration av att man inte känner sig trodd.

Så än en gång har jag idag talat om att jag känner i hela mig att det är något som inte stämmer.

Fick frågan av henne vad det var som kändes värst?
Ovissheten svarar jag..
Ovissheten att inte veta vad det är med henne.
Hade man vetat vad det är så hade vi åtminstone vetat vad vi ska kämpa mot.
Nu har vi inte en aning, bara att hon mår inte bra och har haft feber i fem veckor nu.

Känns som att det bara är klago-inlägg hela tiden.. men det är så här vår vardag ser ut!

Det vore jätte kul om ni som läser bloggen varje dag kunde/ville göra er till känna med en liten kommentar =) Det är ändå ganska många som kollar av bloggen.
Känn inget tvång.. men det kanske piggar upp lite!

//Malin

Läkarbesök x 2

I dag ska vi till Nea's läkare igen..
Där har vi tid kl. 11:00 och sen ska vi vidare till den barnpsykologen som vi har väntat otåligt på att få en tid till.
Kl. 13:00 ska vi vara där så får försöka effektivisera allt idag.
Ska se om vi kan emla hennes armar direkt när vi anmäler oss i receptionen eftersom det ska sitta en timma innan provtagning. Jag har ett test som jag vill att dom ska göra så jag hoppas verkligen att dom går med på det.

Försöker skriva mer om dagen ikväll..

//Malin

En prövning..

Nu kan man minst sagt säga att man utsätts för en prövning..

Först fick jag lönesänkning med 2000:-/månad när jag kom tillbaka till jobbet, för att min tjänst inte fanns längre. Och eftersom det inte blir något nytt lönesamtal för mig nu så blir sänkningen totalt ca 2500:-/månad.
Den "nya" lönen började gälla nu från 8:e februari.

Jag har nu varit hemma i 5 veckor, 6:e veckan påbörjad igår.

Försäkringskassan har inte betalat ut en enda krona än så länge men kan å andra sidan inte röra nåt direkt därifrån när väl pengarna kommer, då jag måste jobba en hel månad innan jag får lön från jobbet sen när jag väl kommer tillbaka. Det gäller verkligen att ha koll nu. (dessutom får man ju bara ca 80% av sin lön genom försäkringskassan)

Så denna månaden får jag sammanlagt 9000:- mindre, mot vad jag tidigare fått en "normal" månad utan frånvaro. JIPPI!!!!! :(
Det blir en prövning!

Ja, vad ska man säga..
Det kostar att vara hemma med barnen (+sänkningen så klart) men vad ska man göra?? Hon måste ju bli bra innan man kan lämna iväg henne till dagis igen.
Kosta vad det kosta vill!!!

//Malin

Måndag

Det är måndag, Nea pysslar lite med papper, sax och lim.
Jag funderar på vad jag ska få i mig till lunch.
Känner mig inte hungrig alls utan känner mig mest nedstämd
och har gråten i halsen.

Jag är nu inne på 6:e veckan hemma med Nea och visst kan jag ibland ana förbättringar men sen faller det igen..

Har en telefontid med hennes läkare i morgon och känner inte ens hopp om att dom ska ta det på allvar å fortsätta leta vad det kan va.

Ja, det är helt enkelt lite (mycket) deppigt nu av många anledningar och att det har blivit vår ute gör inte saken bättre för mig. Jag är jätte glad att det är vår men jag är sååååå trött, precis som alltid när det blir ljusare ute.

Som sagt.. ska försöka få lite mat i magen och se vad lilla Skrulltan och jag ska hitta på sen.

//Malin

Mer snö..?!

Nu kan man riktigt känna att det börjar bli vår.
Solen har visat sig mycket de senaste dagarna men det har blåst rejält.

Dessa snödroppar fotade jag i vår trädgård häromdagen..

Tyvärr läser jag på SMHI att det ska bli snö här i Alvesta i kväll/i natt och hela dagen på torsdag. Nu vill till och med jag att det inte ska bli mer snö.

//Malin

Lördag

Idag var vi å körde fyrhjuling med Maja, Max och Nea medan Tim var på kalas. Min pappa och lillasyster Alice var också med. Max provade en snabbis att köra fyrhjuling men fann det inte alls lika roligt som första gången han körde och ville inte köra mer. Han blev då erbjuden att köra den stora grävmaskinen men avböjde det också.

Men efter lite tjat från oss så gick han till slut med på att köra den lilla grävmaskinen. Tänk vad du kan berätta för mamma och Mattias sen, sa vi.. att DU har kört en grävmaskin. Då drog han på smilbanden och hoppade upp.
Oj, vad han var stolt sen. Han körde säkert en halvtimma, om det räcker.



Maja blev modigare och modigare ju längre tiden gick och tillslut kom det en och annan sladd från henne oxå på fyrhjulingen. Alice kör nämligen så det ryker om att ;)

Nea som älskar att åka fyrhjuling fick åka många varv tillsammans med Maja. Tänk vad bra det kan vara att ha en storasyster.

Max

Max och Benge

Alice

Maja

Maja och Nea

En otålig Nea som väntar på att få åka med Maja, igen! =)

Ikväll har vi ätit tacos och sen fick barnen lite chips, popcorn och lördagsgodis till en film. Jag badade Nea under tiden och nu är det dags för hemfärd för Maja och Max.

//Malin

Soliga lördag!

I går kväll hade vi Lollo på besök.
Vi grillade en massa gott och senare blev det lite let's dance.

Idag är Maja och Max här och precis nu ska alla barnen göra nån typ av uppvisning med gitarrer munspel och mikrofoner.
Spännande..

Tim ska på kalas Kl. 15:00 och då ska vi passa på att köra lite fyrhjuling med Maja och Max. Maja och Max har ju inte haft möjlighet att köra sen dom fick den så det ska nog bli väldigt spännande för dom. Att det dessutom är fint väder gör att det blir extra trevligt att vara ute lite idag. =)

//Malin

Våffeldagen!

Eftersom det är våffeldagen idag så hämtade jag Tim direkt efter skolan och vi mumsade våfflor till mellis. Det var väldigt uppskattat kan jag berätta =)



//Malin

Min lilla prinsessa!

Oj, vad hon tjattrar inne på rummet..
Jag går dit och finner att hon klär på en liten docka.
Så otroligt roligt att höra fantasin flöda när hon både frågar och svarar sig själv. Ibland blir det även som en berättelse eller teater =)

Nea

//Malin

Tranedagen!

Igår kväll fick barnen vara med och knyta fast raggsockorna på sängarna och i natt har tranan varit här med godis!

Tim kom ner som en blixt idag och berättade vad som låg där i..

Tim's godis

Nea tyckte oxå det var spännande..
Hon sken upp som en sol när hon hade fått nya nappar och lite choklad.

Inlägg från Tranedagen förra året kan du läsa.. här!

//Malin

Rycka upp mig..

Ja, nu måste jag försöka rycka upp mig.. men det är inte lätt.

I morgon har jag varit hemma 5 veckor med Nea och fortfarande samma status på henne. Varken bättre eller sämre..

Resan till Kina har blivit inställd för mig och Tim har det kämpigt av och till i skolan där det är möten på G till höger och vänster, känns det som.

Det finns en jobbig sak till i nästa vecka som jag inte vill lägga ut här, men det påverkar mig mycket..

Nea's händer har blivit värre idag..
Här är några bilder på händerna, det ser tyvärr mycket värre ut i verkligheten.

Här har det blivit som ett par fjällande fläckar

Här är det som en slags blodutgjutelse

Och så har vi prickarna uppe på händerna som oxå finns
en bit upp på armarna och på magen.

//Malin

Ingen resa till Kina..

Idag har Micke informerat på jobbet att det inte blir någon resa för mig..
Det har varit mycket tårar de senaste dagarna. Dels pga Nea's tillstånd och om resan ska bli av eller inte.

Jag har valt att sätta Nea främst och kan inte åka ifrån henne när hon fortfarande inte har blivit bättre. Hon har inte heller blivit sämre, men det känns inte bra att vi båda två åker så långt bort när vi vet att hon faktiskt inte mår bra.

Det är som sagt oerhört ledsamt att inte åka med, men ingenting är viktigare än barnen.. så är det bara!

//Malin

Inga riktiga svar..

Jag har inte orkat skriva något på ett par dagar.
Först väntar och väntar jag på att läkaren ska ringa om provsvaren och tänker till slut att han ringer väl på måndag då.. eller skickar ett brev.
Men.. på fredagskvällen ringer han..

Jag har inte blivit ett dugg klokare utan känner ännu mer frustration över ovissheten av vad det är med vår lilla prinsessa.

Jag har fällt många tårar i helgen då det "anses" (känns det som) att det inte är något fel på henne. Att det "kanske" är ett långdraget virus!?!?!?????

Hon har lite för låga antikroppsnivåer..??
..igg och iga men inte igm om jag förstod det rätt??
Ok, nu har dom efter all denna tid hittat något som man inte hittat tidigare..

Vad det egentligen innebär med de låga värdena kan jag inte svara på och läkaren svarade mig lite sumligt om något om öronbarn osv..
I ärlighetens namn så lyssnade jag inte, för eftersom alla andra symtom inte gett några svar så blev jag så där still, tom och rummet typ snurrar.
Vad fan är det han säger..?? Jag hör honom inte..

Jag frågar om hennes huvudvärk.. om han hade tittat på plåtarna?? Det fanns ingen anledning att leta efter bihåleinflammation med ett crp på mindre än 3.

Hennes utslag i händerna då??
Han tror att det är någon typ av virus.
OM det hade funnits under hennes fötter också så hade det varit något som går just nu?? Men det gör ju inte det..
Det sitter i hennes händer och det kliar emellanåt.
Nu har pluttarna gått upp även på ovansidan av händerna och lite på armen på henne men det är inte rött där och jag har inte sett henne klia sig.

Hon äter fortfarande inte..
Ok, att det kanske går troll i hennes huvud.
Det är något jag definitivt kan hålla med om.
Har det varit något med halsen från början och sen har hon bara blivit rädd för att äta?? Jag är inte den som är den utan tackar och bugar att vi ska få träffa en barnpsykolog. Det här kommer ju vi aldrig att kunna reda i själva.
Vi kan inte muta henne med något gott för hon äter inte godis längre.
Inte chips och popcorn heller, som hon älskade innan.
Igår bjöd min mamma henne på choklad (palle kuling) för det har hon suttat på ibland, men inte. Hon dissade det totalt.

Ja, sen har vi febern??
Varje jä--a dag har hon feber och har haft det i tre hela veckor idag (v. 9, 10 och 11). Vecka 8 vet jag inte för då var hon medicinerad hela veckan dygnet runt med Alvedon, Brufen och Bricanyl.


Jag orkar inte mer..
Jag känner i hela min kropp att det är något som inte stämmer!

När Tim var ca två år fick jag till slut hjälp med honom.
Jag hävdade från det har var spädbarn, mer eller mindre nyfödd att det var nåt fel på hans mage. Jag var bara en orolig förstagångs förälder. Jag gick till och med till en privat barnläkare som skickade hem oss igen utan att ens undersöka Tim. Jag hade fel sovrutiner på honom och jag fick dessutom betala för den lilla broschyren med sovrutiner som dom rekommenderade mig att använda mig av. Till slut vände jag mig till specialist läkargruppen som inte ens tog emot barn egentligen.. Men jag sa att jag betalar vad som helst bara dom kollar på honom och grät. Jag fick en tid oerhört snabbt och hon tyckte definitivt att det skulle undersökas vidare. Denna kvinna hade jobbat på barn och sa att hon skulle kontakta en väninna om en remiss dit.
Efter den dagen fick vi den hjälp vi behövde och det visade sig att han hade Komjölks protein allergi.


Vi föräldrar känner våra barn bäst.. så är det bara!

//Malin

Rasmus 7år

Grattis Rasmus på din 7-års dag!

Hoppas att du får en bra dag med massor av paket och smaskigt god tårta!

Grattiskramar från

Maja, Max, Nea, Tim, Micke och Malin

Något annat..

..än bara sjukdomar!

Jag festade till det med lite kycklingklubbor i ugn, potatis, morötter, broccoli och sås idag. Tim tok-älskar kycklingklubba men lite si och så med potatis. Men detta tillsammans går ganska fint.



Nu har Micke och Tim åkt iväg på en Kiss-konsert i folkets hus som musikskolan (tror jag det var) anordnat. Och det är ju Kiss som är såååå inne nu.
I vanliga fall går han och lägger sig vid 19:30, men idag gör vi helt enkelt
ett litet bus.. :)

Bara att se på kortet här när han skulle på disco.

Fick inga svar idag heller..

Nu är vi hemma igen..

Jag kan inte riktigt bestämma mig för hur jag känner att dagen har varit..

På ett sätt tycker jag att det har gått bra för det är en så lugn läkare. Och på ett annat sätt känner jag att det var skit idag, kanske just för att han är så lugn.

Jag fick inga som helst svar på något om vad det är med henne nu, men på en del andra frågor som jag hade med mig i alla fall.

Hon är till viss del MRSA screenad (eller vad det heter) det gjordes alltså prover från det stället på halsen där blodet gick in och ut när det renades vid Ecmo-tiden. Då visade provet inget.

Bakterien i näsan som hon har.. Moraxella tror jag den heter, ska enligt honom inte ha något med det hon har nu att göra. Enligt 1177:s sida så är det faktiskt en del symtom som stämmer in?? Även på mig som först tappade rösten och fortfarande är hes.

Hon har fått blodtransfusion när hon blev kopplad till Ecmo-maskinen.

De vita blodkropparna som jag tror var förhöjda vid ett tillfälle var bara normalt vid infektion. (som hon inte hade vid det tillfället??) Men vi kollar nytt prov nu igen.


Han tror inte att det är något fel på immunet men kollar i blodet efter nåt resistent i stället?? kommer inte ihåg riktigt vad eller allt, tyvärr.

Han har tagit prov för körtelfeber.. och vi lämnade ett urinprov.
Han har tagit ett riktigt odlingsprov från halsen, alltså inte en vanlig strep-A.
Har inte koll på allt som testas men här var lite i alla fall.

Han har inte koll på vad det kan vara för utslag i händerna och det har inte gjorts några tester så vidare han inte i så fall kan se nåt på blodproverna.

Han har inte koll på varför hon har ont i huvudet men skulle se om han kan se hennes bihålor (som jag tidigare från andra läkare fått till svar att inte så här små barn har utvecklat än) på de röntgenplåtar som togs vid lungröntgen.
Det var inte aktuellt svarade han med att scanna eller röntga huvudet när jag frågade om det.

Och som sagt.. febern som hon har varje dag har vi inte heller svar på..

Han sa att man kan ju inte utesluta att det kan "gå troll" i huvudet på henne vad gäller maten.
Jag håller med att man inte ska utesluta det men, man säger ju att ett friskt barn svälter inte sig själv. Men det gjorde ju hon under mer eller mindre nästan en hel vecka. Vi hade beslutat att testa att bara ge välling på morgonen och till natten så hon inte bara matvägrade för att få god välling istället.
När hon började lukta riktigt skarpt ur munnen så började vi ge välling dygnet runt igen för hon fick inte i sig något alls under dagarna annars.

Han skulle säga till barnpsykologen på sjukhuset om oss vilket egentligen är ca 1 månads väntetid men barnkliniken hade vissa avsatta tider sa han, så hoppas att vi får en tid snabbt. Allt som kan hjälpa Nea på ett eller annat sätt är välkommet.
Vi behöver ju om inte annat hjälp för att kunna hjälpa henne!

Hoppas att han ringer i morgon så man kan få lite svar på en del av proverna kanske..

Kanske har glömt nåt här men tar i så fall det vid nästa inlägg.. eller nåt!

//Malin

Nervös!

Här sitter jag med kaffe och är jätte nervös..
Tycker självklart att det ska bli skönt att komma vidare i utredningen med Nea men samtidigt är det jätte jobbigt, då jag inte vill att dom ska hitta nåt heller.
Splittrade känslor..
Hittar dom något så hoppas jag att det bara är någon typ av infektion.
Men jag kan inte förneka att jag grunnar på värsta senariot.. det ingen förälder vill höra.

Kan det vara så att det bara är psykiskt på henne, att hon inte vill äta??
Men varför säger hon att det inte funkar i hennes hals?
Varför har hon temp varje dag??
Varför har hon ont i huvudet av och till??
Vad är det för utslag hon får i sina händer som kliar??

ÅÅÅÅÅÅÅ.. Jag går sönder!!!!!!

//Malin

Tårtfröken!

Kolla in på den nystartade bloggen Tårtfröken så finns det fler bilder..

Ett tips att anlita henne för att få
barnens favoriter på tårtan.

Majas kalas!

Lasarettet i fredags

I fredags var det dags för sväljningsröntgen och Nea var ledsen som vanligt men jätte tapper och kämpade på. Så himla duktig!

Vi struntar i det säger Nea..
..vi åker hem istället mamma!

Hon fick dricka sån där kontrast som dom hällt lite oboy i och det var inte jätte mycket hon behövde dricka åt gången för att dom skulle kunna se.

Vi gick vidare upp till den läkaren som vi haft den sista tiden på öron, näsa, hals avdelningen och vi fick komma in för en koll ganska snabbt fast vi var 1½ timme tidiga.

Hon upplevde att Nea fortfarande var röd i sin hals när hon kollade med slangen genom näsan och vi skulle sen vänta tills efter lunch för då skulle röntgensvaren komma. Dom satte även emlaplåster på båda armarna för vi skulle komplettera en del blodprover och ifall det var några särskilda prover som jag ville att dom skulle ta.

Vi hann knappt ut i väntrummet förrän hon kom och sa att hon pratat med en överläkare om råd och han ville oxå titta i slangen..

Jaha.. det var bara att gå in med henne igen och han ställde lite frågor och lyssnade på vad jag hade att säga.

Så kom den frågan jag har väntat på från dom..
(i och med att Nea har feber varje dag och har haft i ett par veckor)

Vad använder du för termometer??

Jag använder rumptermometer, samma märke som dom har på neonatalen.

Bra säger han..
Han litar nämligen INTE på örontermometer då dom ofta visar fel.

Tack tänkte jag.. äntligen har jag fått höra det även av en överläkare på området.

Så ett råd till alla er som läser..

Fimpa era örontermometrar!

Jag förstår att det är mer hygieniskt att ta tempen på det viset (i örat) när man kommer in till sjukhuset, men för gudsskull.. En gång när Nea hade nästan 40 grader i temp hemma och vi kommer in på barnakuten och tar tempen i örat och hon har inte ens 37 grader. Då bad jag dom hämta en rumptermometer så jag kunde visa dom, och jag hade rätt.

Vi fick låna en micro på deras lunchrum så jag kunde göra lite välling till Nea.

Sköterskorna var så söta när vi satt i väntrummet. (inga andra patienter där eftersom det var lunch) Dom bytte kanal på tv:n till Nea. Frågade om hon ville ha glass. Sen kom en annan med ett helt ark med bokmärken, en drakfigur och en tapperhetsmedalj. Hon hade massor med sig hem för hon fick ju en massa klistermäsken hos doktorn och hos röntgen oxå.

Till slut kom hon ut och sa att svaren hade kommit och det såg normalt och bra ut. Hon sa att nu har dom gjort allt som dom har kunnat och beklagade att dom inte kunnat hjälpa oss. Jag sa att det har ni gjort.. ni har lyssnat på mig och ni har gjort de undersökningar ni kan göra.

Hon sa att hon och hennes kollega (som varit med ett par gånger vid våra undersökningar) hade pratat om det hela på lunchen och att dom tyckte båda att jag var en förälder som ändå tog allt med lugn. Lugn fastän Nea skriker och saklig. Har koll på läget. (jag antecknar mycket hemma)och så kom det bästa..
-Så vi sa båda att säger du att det är något som är fel så tror vi på dig!
-Jag litar helt enkel på dig för du är inte en hysterisk mamma.

Jag höll på att börja gråta vad skönt det var att höra detta..
Hade velat krama henne..


Hon sa oxå att nu överlämnar dom oss till barnkliniken för vidare utredning och vi skulle få en tid redan på måndag för det var överfullt hos dem i fredags. Eventuellt så kommer vi att bli inlagda för observation. Det är så skönt att det går knappt att beskriva.

Vi tog bort emlaplåsterna för vi sa att barnkliniken får ta proverna när vi kommer dit i stället. Nea var mer än nöjd att dom inte behövde "låna" hennes blod den dagen.

Senare under eftermiddagen ringer barnakuten upp mig och berättar att vi fått tid på tisdag kl.10.00 och berättar vilken läkare vi får. Då började tårarna komma. Det blev nämligen den läkaren som räddade livet på Nea när hon föddes. Micke sa ändå tidigare på dagen.. Tänk om vi kunde få honom..

Äntligen lite medvind!

I går kväll var det jätte jobbigt.
Vi tittar på melodifestivalen och Nea vaknar och är jätte ledsen.
Hon har ont i huvudet och det kliar i hennes händer igen..
Ner och hämtar alvedon och brufen för huvudvärken och salva till händerna.
Hon beställer (gråtandes) välling och får följa med ner till soffan.
Efter en stund släpper det av, hon äter vällingen och somnar igen.

Det är grymt jobbigt och det känns som en evighet till tisdag..

//Malin

Hugo 5år

Grattis Hugo på din 5-års dag!

Hoppas att du får en bra dag fastän du har blivit sjuk!

Grattis kramar från

Maja, Max, Nea, Tim, Micke och Malin

Fredag

Sitter här och väntar på att kaffet ska bli klart.
Det blir lite frukost och sen dusch för både Nea och mig för idag
ska vi in på hennes sväljningsröntgen kl. 11.00.

Läkaren som skulle ringa mig i förgår ringde igår istället..
Det var inte menat att vi skulle till henne efter röntgen men har nu klämt in en tid till oss kl. 13.00. Jag tycker att det är för lång tid att bara vänta till på måndag då Nea har lite feber varje dag och har börjat få ont i huvudet igen.

Hon är rätt så pigg för övrigt och läkaren har sagt att det inte ska vara något som smittar.. Men håller alla tummar och tår så hårt det går att hon inte ska bli smittad av andra nu i utredningen utan att vi kan hitta det som är fel nu, och inte missvisas av nån ny sjuka.

Jag meddelar senare hur dagen har gått!

//Malin

Denna väntan!

Sitter här och väntar på att telefonen ska ringa.
Jag ringde in för att prata med läkaren vi har haft till Nea då hon fortfarande har lite temp varje dag och så har jag "tusen" frågor om diverse saker då jag fått mycket tips som kanske kan undersökas på henne.


Vi har ju en tid till röntgen på fredag men fick inte någon tid till läkaren vad jag kunde utläsa. Det är möjligt att dom ber oss gå upp till henne när röntgen är klar men blir det inte så, så kommer det gå över helgen och garanterat några dagar till i nästa vecka innan vi får en ny tid. Och jag behöver även ett nytt intyg på att vi är hemma för det är sista dagen på det andra intyget idag.

Jag börjar känna lite lätt panik nu..
Det måste bli klart med Nea's utredning innan Kina annars kommer det inte att bli någon resa för mig. Det är ju inte ens fyra hela veckor kvar tills vi åker.

Nu får hon faktiskt ringa tycker jag ;)

//Malin

Drömmar!

Idag har jag bakat lite drömmar..
Självklart har jag fuskat och smakat en.. :)
..och den var sååå god!



//Malin

Aaron 6år

Grattis Aaron på din 6-års dag!

Hoppas att du får en bra och rolig dag!

Grattis önskar hela familjen
Granath

Vilket väder!!!

Solen skiner som bara den..
På den soliga sidan har vi 21 grader varmt
och på den skuggiga 6,4.